難病とがんによる7つの障害と対処｜にしくんの歴史4

3歳の時「横紋筋肉腫（小児がん、脳腫瘍）」になった。そして、完治した。6歳の時「ムコ多糖症IV型 モルキオ症候群（難病、特定疾患、ライソゾーム病）」が見つかった。ところが奇跡的に進行を止めた。では、正常な身体になったのか？そうではない。色々な症状がある。ただ身体が小さいだけではない。

ガンと難病は多くの後遺症を残した。しかし、どれも対処すれば大した問題ではない。

ガンと難病の後遺症

• 身体が小さくて身長109cm、体重19kg
• 立っているのが辛くて約5分でキツイ
• 力が弱くペットボトルも開けられない
• 耳が悪くて体温計の音なども聞こえない
• 首が弱くて脊椎損傷などの危険性が高い
• 血が女性で性別がややトランスジェンダー
• 老化しにくい

上記は具体的にどういうことなのだろうか？そして、どう対処対応しているのだろうか？

各詳細と対処と対応

身体が小さくて身長109cm、体重19kg

身体が小さいというのは、とても不便なことが多い。世の中は多数派に合わせて作られている。自分の身長は5歳の平均身長で、10歳にもなれば140cmになる。ほぼ間違いなく大人が付き添う年齢にもサイズを合わせなきゃいけないシーンというのは少ないから、世の中は自分のサイズに合っていない。後述の立ってるのが辛いのと、力がないのを合わせると、本当に出来ることは減る。

では、生きるのが辛いかというとそうではない。出来ないことは、人に頼むか、潔く諦めれば良い。高いところのものを取ったり、すごく簡単な作業は素直に人に頼る。面倒な作業であればお金を払うなどこちらも何か提供してお返しをする。後述の立ってるのが大変なのことと、力がないことを合わせると、世の中の大半の人が出来るバイトのほとんどが出来ないことは最初は困った。しかし、そのお陰で自分にしか出来ないことを探すようになり、特異なスキルを身につけられたし、ライバルが少なければ需要も単価も上がる。結果的には出来ないことが多くて得をした。

立っているのが辛くて約5分でキツイ

もし、自分の身体特徴の中で一番辛いことがあるとすればこれだ。5分ですら立っていることが辛いというのは、外では本当に出来ないことが多い。買い物もレジャー施設も大変だ。

しかし、まぁ、どうにでもなる。今時オンラインで出来ることは多い。趣味や仕事のパソコンやゲーム、お酒を飲むことは座っていても、家でもできる。電動スーツケースは本当に人生を変えて、移動がかなり楽になった。そして、体重が軽いし、この容姿で、足も悪いと、女性にも抱っこしてもらえるのだ！！

あれ？自慢になってしまった。

力が弱くペットボトルも開けれない

力が弱い。具体的にはペットボトルも開けられないくらい弱い。しかし、これはどうにでもなる。例えば、ペットボトルを開けるならペンチを使う。そもそもペットボトルを開けるくらいなら、人に頼むと面倒がらずにやってもらえる。むしろ、ペットボトルを開けてもらう必要があることで、人に声をかける理由、コミュニケーションのきっかけを得る。

耳が悪く体温計の音などが聞こえない

耳が悪いのは不便だ。体温計の音も聞こえない。しかし、自然界なら耳が悪いのは命取りだが、現代の人間社会なら耳が悪くても命の危険になることはない。聞こえないものをあらかじめ把握しておけば、聞こえる音量に設定するか聞こえる人の耳を借りれば良い。会話ができるくらいには聞こえるからあまり問題ない。

そして、耳が悪いから聞こえないという理由で、相手に耳を近づけ距離を縮めることが出来る。

首が弱くて脊椎損傷などの危険性が高い

一番恐れているのはこれだ。首が弱くて脊椎損傷などの危険性が高いこと。脊椎損傷すると、現代医学では直すことは出来ず、首から下が動かなくなり車椅子生活になる。

しかし、これは誰にでもあり得ることだ。普通の人より危険性が高いから気を付けなければいけないだけに過ぎない。現状は何の問題もない。むしろ、普通より気を付けているおかげか、人生で一度も骨折をしたことがないから、骨折したことがある人よりむしろ安全かもしれない。

こういうのは油断してしまう人間の方が危ない。

血が女性で性別がややトランスジェンダー

他家骨髄移植というのは、他人の健康的な血を入れて問題のある自分の血を殺すということ。その血が自分の身体に適応するくらい似ている必要があるので、ドナー（提供者）を見つけるのは困難だったしかし、見つかった。

そして、B型6歳男性の自分の身体には、A型20代女性の血が入った。

血液型というのは、赤血球の僅かな違いでしかなく、大した差ではない。血液型を気にするのは、日本人と韓国人だけだと言われている。しかし、血液型ではなく、血そのものに性格や思考が影響するという研究結果は世界で出ている。極めて稀なケースとして、骨髄移植をしてガラリと性格が変わり、入れた人間の記憶まで出た例もある。だから、血が女というのは多少影響を受けている可能性がある。一人称が俺と言えなくなって名前になり、カッコいいと言われたくてカワイイと言われるのが嫌だったのが、カッコいいと言われるよりカワイイと言われる方が嬉しくなったりした。

また、抗がん剤、放射線などにより第二次成長（男や女としての進化）が不十分で男になりきっていない。すね毛は今まで一度も剃ったことがないけれどツルツルだし、声も高い。

老化しにくい

これに関しては医学的に詳しくは分からない。ムコ多糖はヒアルロン酸とかだから？第二次成長が不自由分だから？子ども扱いされやすいから子どもでいようとする心理効果？中学時代に成長ホルモンを打っていたから？理由は不明確だし、30年以上生きているので相応やそれ以上の部分もあるが、全体的に老化しにくい。

自分より小さい人はいるけれど、骨が変形していたり不自然なところもあるけれど、いまだに子ども間違えられることが多くある。

他にも、ガンの後遺症としては顔面の左側が僅かに麻痺していて動きがにぶく痛みを感じにくいとか、刺激物によって左頬が赤くなるとか、大した障害じゃない特徴がある。ムコ多糖症もとりあえず進行が止まっているが、目が見えなくなっていったり、呼吸困難になったり、寝たきりになる可能性がないわけではない。

自分のガンと難病の後遺症とそれらの対処対応をまとめるとこんな感じだ。つまり、大体どうにでもなるし、むしろ得したことも多い。

自分の障害はそんなものだ。そう考えると、誰もが何かしらの問題（花粉症、睡眠障害、コミュ障、外見コンプレックス、数学が苦手、運動が苦手、など）を抱えて、乗り越えて生きている。それらと大して違いなんてないように思う。多分自分は花粉症には耐えられない。花粉症よりは軽い障害だ。