BACKGROUND

ムコ多糖症モルキオがにしくん(KoHey Nishi)6歳で発覚

1999年。にしくん(KoHey Nishi)が6歳。ムコ多糖症モルキオ(ライソゾーム病)。

ガンは再発すると怖い。年齢、当時の医療、横紋筋肉腫、から死ぬ確率は高かったし、再発したらもう諦めるくらいのレベルだった。しかし、ガンの再発はなかった。幼児は細胞が活発だから、治療が終わって2年再発移転がなければまず問題ないだろうと言われた。安心した瞬間に緊迫状態では見えていなかった別の異常に気付く。あれ?年齢の割に小さくないか?骨が変形してないか?力がなさ過ぎないか?走れてないよな?そうしてムコ多糖症モルキオ(ライソゾーム病)が見つかった。やっとガンが治った直後に見つかった。しかし、母親の言葉がぼくを救った。

「大きな壁を一度乗り越えたら、それより小さな壁は簡単。死ぬかもしれない病気を治したんだから、晃平なら大丈夫!」

確かに、1年以内に死にそうになったガンに比べれば、15歳くらいまでは生きられるであろうムコ多糖症なんてたいしたことなさそうだ。そして、運よくドナーが見つかって骨髄移植を出来るようになった。骨髄移植をすれば治るわけではない。進行が止まるかもしれないけれど、むしろ身体が他の症状を出て悪化する可能性もあるし死ぬこともある。しかし、放っておけば間違いなく悪くなって死ぬ病気。日本大学医学部附属板橋病院で一か八か骨髄移植をした。結果、奇跡的に進行が止まった。奇跡的にというのは、のちに、ぼくの病気では骨髄移植の効果があまり出ず死例まで出たから世界的に骨髄移植はしないべきだという結果になった。とにかく、この骨髄移植によってぼくの病気の進行は止まった。治る訳ではなく進行性の難病が進行しなくなっただけだけれど、7歳以降大きな悪化はしていないし、一部はむしろ良くなった。ちなみに、他家骨髄移植では20代女性A型の血を入れた。だからB型からA型になっている。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です